Produire un impact, briser les préjugés. Jim Mann, militant pour la maladie d’Alzheimer
AUTHEUR(S) ET TITRES: Jim Mann, militant pour la maladie d’Alzheimer et Karolina Jalowska, coordonnatrice des médias numériques du Centre POPRAVIT et AGE-WELL RCE
ÉTABLISSEMENT(S) AFFILIÉ(S): Centre national d’innovation POPRAVIT Inc. d’AGEWELL
REMERCIEMENTS: Candice Pollack, directrice exécutive du Centre POPRAVIT
Qu’est-ce qui vous a incité à militer pour la maladie d’Alzheimer?
À l’âge de 58 ans, j’ai reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Comme ma mère était aussi atteinte de cette maladie, je connaissais bien la démence et certains des problèmes connexes. Je savais que je devais commencer à en faire plus pour trouver des solutions à ces problèmes et améliorer la vie des personnes atteintes de démence ainsi que celle de leurs aidants.
Quels sont certains des défis des personnes atteintes de démence auxquels vous tentez de remédier?
Il y a beaucoup de préjugés concernant la démence. Les gens pensent qu’une fois que le diagnostic est tombé, on devient incapable de tout ou on va directement dans un établissement de soins de longue durée, mais ce n’est pas vrai. De nombreuses personnes vivent avec une démence et sont diagnostiquées assez jeunes, ce qui prouve que ce problème ne touche pas seulement les personnes d’un certain âge. Je pense que lorsque les gens sauront mieux ce qu’est la démence, nous pourrons en faire davantage pour l’éradiquer et remédier aux préjugés la concernant. J’ai vu un sondage canadien dont la moitié des répondants affirmaient qu’ils auraient honte ou seraient embarrassés s’ils étaient atteints de démence, et 50 % d’entre eux ne pensaient pas qu’ils pourraient bien vivre avec une démence. Cela m’a horrifié. L’information revêt ici une importance cruciale, car il y a un réel manque de connaissances.
À quel type de travail politique avez-vous pris part?
J’ai donné ma première conférence à l’automne 2008, et je n’ai jamais cessé de militer depuis. Durant un mandat de six ans, j’ai siégé au Conseil d’administration de la Société Alzheimer du Canada et de ma société provinciale, ici en C.-B. Comme j’ai de l’expérience dans le domaine des relations gouvernementales et que je connais bien le travail politique et le processus visant à solliciter la participation des intervenants politiques, j’ai eu l’honneur de présenter des exposés au nom des deux Sociétés à des comités parlementaire provinciaux et fédéraux. Je suis tout particulièrement fier de la campagne sur deux ans intitulée Jim’s Push for a Plan – Let’s take on B.C.’s Alzheimer’s Crisis (Jim préconise un plan : remédions à la crise de l’Alzheimer en C.-B.) menée il y a quelques années par la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique afin de promouvoir l’élaboration d’un plan global pour la démence financé par la C.-B. Dans le cadre de mes diverses activités bénévoles, à titre de membre du Comité consultatif ministériel sur la démence et de membre du Comité de gestion de la recherche d’AGE-WELL NCE, par exemple, je pense avoir influencé le travail et les décisions politiques. Ma voix, en tant que personne atteinte de démence, a été entendue lors de certaines réunions et a, je pense, influé sur des décisions et des politiques.
De quoi les décideurs doivent-ils tenir compte lorsqu’ils mettent en œuvre la stratégie nationale de lutte contre la démence?
Les gens mettent souvent l’accent sur l’importance de trouver un traitement contre la démence, mais de nombreuses personnes sont actuellement atteintes de cette maladie et, comme il n’y a pas encore de traitement, il faut accorder tout autant d’importance à l’amélioration de la qualité de vie. Comme la démence est un chemin, il est nécessaire de veiller à améliorer continuellement la qualité de vie de la personne qui en est atteinte. La lutte contre les préjugés fait partie de cette amélioration. Lors de l’élaboration des politiques, il faut aussi tenir compte du point de vue de la personne atteinte de démence et de son aidant en sollicitant leur participation à la prise de décisions. En effet, ces deux personnes connaissent mieux que quiconque les défis auxquelles elles sont confrontées, et détiennent de précieux renseignements sur ce que nous pouvons faire pour y remédier.
