Reconnaître les aidants au Canada et comprendre les obstacles qui les empêchent d’adopter la technologie

Idées

Autheur(s) & titres: Jacquie Eales, MSc; Janet Fast, PhD; Louise Demers, PhD; Michelle Plante, MSc

Établissement(s) Affiliés: Université de l’Alberta, Université de Montréal

Remerciements: Le Réseau de centres d’excellence (RCE) AGE-WELL, le réseau canadien sur le vieillissement et les technologies connexes, ainsi que les auteurs des recherches effectuées dans le cadre de 11 projets axés sur la connaissance des besoins des aidants et sur la façon dont la technologie peut servir à répondre à ces besoins (WP2).

Qu’est-ce qui vous a incité à faire des recherches dans ce domaine? Veuillez décrire les principaux problèmes ou obstacles auxquels vous entendez remédier à l’aide de ce projet.

Le premier mardi d’avril, nous fêtons la Journée nationale des aidants pour saluer et remercier les Canadiens (une personne sur deux au pays) qui prodiguent des soins à l’un de leurs amis ou des membres de leur famille atteint d’un problème de santé chronique ou lié à l’âge, ou de handicap. La question n’est pas de savoir SI vous deviendrez un aidant, mais plutôt de savoir QUAND vous le deviendrez. Les soins dispensés aux membres de la famille et aux amis sont essentiels pour répondre aux besoins en soins et assurer la viabilité des systèmes publics de soins de santé et de soins de longue durée. Selon une estimation conservatrice, le remplacement du travail des aidants coûterait 66,5 milliards de dollars aux systèmes canadiens de soins de santé et d’assistance sociale[1], soit l’équivalent d’un tiers des dépenses en services officiels de soins de santé[2]. Comme les aidants naturels sont maintenant les principaux fournisseurs de soins de leurs proches, et qu’ils ne sont pas rétribués pour cette tâche, ou peu, cette situation peut accroître le fardeau financier et le niveau de stress des aidants et nuire aux relations entre les membres d’une famille.

Veuillez résumer brièvement votre projet de recherche. 

(RCE) AGE-WELL, le réseau canadien sur le vieillissement et les technologies connexes, appuie la recherche sur les besoins des aidants et la façon dont les technologies d’aide (TA) peuvent aider à répondre à ces besoins. Au cours des quatre dernières années, nous avons constaté les effets (positifs et négatifs) des soins fournis sur la santé, les relations, les finances et l’emploi des aidants. Les TA ont été créées pour atténuer ces répercussions négatives, mais leur adoption est souvent lente et inégale. Même lorsque les aidants ont adopté des TA, ils les abandonnent souvent rapidement, surtout s’ils n’ont que peu de temps pour apprendre quelque chose de nouveau ou résoudre un problème lorsque les TA ne fonctionnent pas comme prévu.

Veuillez nous parler de certaines des applications concrètes passées, présentes et/ou prévues de cette recherche.

Nos projets sont fondés sur l’écoute, précoce et fréquente, des histoires et des expériences des aidants. Le fait de travailler avec des aidants nous a permis de changer de cible pour nous consacrer aux objectifs (forces) et non plus aux besoins (lacunes). Les soins ne sont qu’une partie de la vie complexe bien remplie des aidants, qui doivent s’occuper de leur travail, de la scolarité de leurs enfants, de leur famille et de multiples responsabilités concurrentes inhérentes aux soins. Lorsqu’on les a interrogés l’année dernière, les aidants ont indiqué que leurs principaux objectifs étaient d’améliorer leur santé physique, mentale et émotionnelle et de renforcer leurs liens sociaux. En bref, ils souhaitaient avoir plus de temps, plus d’aide et plus d’argent. Or, la navigation dans un système fragmenté de soutien et un vaste bassin d’information en ligne prend du temps et est source de frustration et de découragement. À qui faites‑vous confiance pour vous aider dans vos démarches de soins?

Les TA peuvent aider les aidants, mais seulement si elles sont appropriées, accessibles et viables. Presque tous les aidants interrogés utilisaient la technologie numérique chaque jour, mais seulement deux‑tiers d’entre eux s’en servaient pour intégrer les soins prodigués aux autres aspects de leur vie. Les aidants refusent parfois d’adopter les technologies pour plusieurs raisons, notamment, parce qu’ils ne sont pas au courant des technologies existantes, les technologies ne permettent pas de résoudre leurs problèmes, leur coût est trop élevé, ils n’ont pas d’accès fiable à l’Internet, ils n’ont pas les compétences requises pour les utiliser, ils ne bénéficient pas d’un soutien continu durant le processus d’adoption, ou alors, la personne dont ils prennent soin ne les acceptera pas. Après tout, l’offre de soins ne se limite pas à « fournir des soins »; en effet, de par sa nature, elle fait intervenir une relation avec d’autres personnes.

Le cas échéant, veuillez indiquer les effets politiques importants de cette recherche.  

Les pouvoirs publics chargés de remédier à certains de ces problèmes ont un rôle à jouer. Bien que les aidants souhaitent utiliser les TA pour améliorer les soins qu’ils prodiguent, ces technologies sont parfois trop coûteuses ou peu fiables, notamment dans les collectivités rurales et éloignées. Le fait de vivre dans un milieu rural ne détermine pas, en soi, la capacité d’un aidant d’utiliser et de comprendre de l’information numérique, mais a une influence certaine sur sa capacité de se servir de l’Internet. À cet égard, les gouvernements peuvent aider à assurer un accès équitable à l’Internet en continuant de développer des infrastructures, plus particulièrement dans les régions rurales et éloignées. Par exemple, le programme Un Canada branché du gouvernement fédéral permet d’étendre et d’optimiser l’infrastructure à large bande pour rejoindre des collectivités auparavant sous‑desservies, certaines d’entre elles pour la première fois. Il est également possible d’améliorer l’accès à l’Internet des personnes qui ne possèdent pas d’ordinateur ou de plan de données en optimisant les services offerts par les bibliothèques publiques et en veillant à ce que les frais liés à l’Internet soient abordables. En comparaison d’autres pays, les frais liés à l’Internet à domicile et aux services numériques sans fil requis au Canada sont parmi les plus élevés[3].

Lorsque les aidants ne possèdent pas les compétences nécessaires pour utiliser les technologies numériques, ils ont tendance à se sentir frustrés et à abandonner les produits connexes. Bien que les aidants âgés connaissent souvent moins bien les technologies numériques que leurs homologues plus jeunes, d’autres facteurs, tels que l’éducation, le revenu, la situation professionnelle et le statut d’immigrant influent de façon plus importante sur leur capacité d’accéder à l’information et aux outils numériques, de les utiliser et de les assimiler. C’est pourquoi les politiques et les programmes axés sur l’acquisition de connaissances et de compétences numériques peuvent se révéler utiles, surtout lorsqu’ils s’adressent à des  groupes marginalisés.

Les TA doivent également être abordables pour les aidants, qui comparent souvent le prix et l’efficacité. Certaines TA (par ex., les fauteuils roulants et d’autres aides à la mobilité) sont subventionnées pour les bénéficiaires de soins admissibles. Cependant, vu que les aidants ne sont pas considérés comme des « clients », ils ne sont pas admissibles aux subventions prévues pour les TA dont ils ont besoin, alors ils en paient le plein prix. En amendant les politiques sur la santé et les soins de longue durée pour rendre les aidants admissibles aux subventions pour les TA dont ils ont besoin, il serait possible de faire en sorte qu’ils aient plus facilement accès à ces technologies. La participation de payeurs tiers, tels que les compagnies d’assurance et les employeurs, serait également positive à cet égard.

Finalement, une meilleure aide financière pour les aidants confrontés à des difficultés financières en raison des dépenses liées aux soins qu’ils prodiguent permettrait aussi de faire une différence (par ex., des crédits d’impôt pour aidants; des prestations aux aidants; des crédits de pension). Plus de 40 % des aidants canadiens paient de leur propre poche des frais liés aux soins, et 18 % d’entre eux sont confrontés à des difficultés financières en raison de ces coûts, pour lesquels ils utilisent ou reportent des économies; ils doivent parfois même emprunter de l’argent pour couvrir des coûts supplémentaires, mettant ainsi en danger leur propre avenir financier. Les aidants ont droit à des politiques publiques qui leur permettent d’avoir l’assurance que les  sacrifices qu’ils consentent aujourd’hui ne viendront pas les hanter à l’avenir.

[1]  Communication personnelle avec Mme Janet Fast (Université de l’Alberta), le 19 mars 2018, concernant une analyse non publiée de l’Enquête sociale générale de 2012 de Statistiques Canada sur les soins fournis et reçus.

[2] Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) (2014). Tendances des dépenses nationales de santé, de 1975 à 2014. Extrait du site Web de l’ICIS : http://www.cihi.ca/web/resource/fr/nhex_2014_report_fr.pdf

[3]Dobby, C. (publié le 11 août 2016 et mis à jour le 16 mai 2018). How Canada’s Internet, wireless rates compare with international prices. Le Globe and Mail. Extrait de : https://www.theglobeandmail.com/report-on-business/how-canadas-internet-wireless-rates-compare-with-international-prices/article31379589/


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